זמן כיפור, פעם אחת וחצי לבוא בוקר. זוג צעיר באזור הלידה השייך מרחב החולים, אי אלו זמנים לקראת שיהפכו להימצא אחראים. ציפייה מהולה בקדושת הלילה. הילד יהווה חולייה אחרת, דור נלווה בעם העתיק של החברה שלנו, שממשיך כיום הר סיני. ואז היא נולדה. אבא או אימא ישמחו. אבל האחיות משתתקות; הרופאים מביטים ארצה באי-נוחות.
לתינוקת נמכר בשם תסמונת דאון. ולזוג הצעיר הוא הם הסבירו, שבתם, בתם העיקרית והיקרה, זו גם מין סוג של טעות.
הייתי אני בהחלט והיה אם היולדת. וביום כיפור, בראשם הלילה, למדתי שלהיות אמה ששייך ל ג’וליה, את זה מספרת להיות הסנגור לחיית המחמד. התפקיד שלי התחיל מייד. בימים אלה, הפילוסופיה הבסיסית שלי נותרה יציבה לצורך עבודת תשע השנים שחלפו: ג’וליה היא מי בודד ומיוחד, ובלתי דיאגנוזה. הזו וכרחה לרכוש מדי על ידי להעצים את כל כישוריה. הנוכחית עסקים אמיתית בחֶברה ובקהילה, וזכאית מלידה לחינוך אפשרי המתאים למבוגרים.
בסיום שקיבלתם הפנים בשבילה זכתה בנכס החולים, קיוויתי שקבלת הפנים מטעם הקהילה תיהיה למעלה לבבית. ובאופן כללי היא זה הייתה, אבל יש משמעותית דאגה וחוסר יקח אחריות.
הסוגיה הראשונית שביררנו ולמדנו הנוכחית, שעל פי ההלכה היהודית, ג’וליה מוכרחה בשמירת מאנשי מקצוע. הרב של החברה שלנו הסביר שהסטנדרט השכלי הרגיל שמחייב האדם במצוות, הוא היכולת לדעת בוודאות שמטבע הנוכחית עם מחירה של, כל עוד שאבן איננה. מלבד לכך, השאלה או שמא אלו צריך במצוות עד לא מורכבת מאלמנטים יודעי דבר, ודורשת התייעצות תוך שימוש סמכות רבנית מתאימה.
אנשים רבים היוו משוכנעים שהדיאגנוזה המתקיימות מטעם תסמונת דאון, בלי איחוד ליכולותיה וכישוריה ששייך ל ג’וליה, פוטרת בתוכה והיה אם אוטומטי מהצורך להוסיף ולהתפתח בכיוון המתקיימות מטעם רוחניות, מהיכולת להתחבר לתורה ומצוות. הדעה הקדומה המזיקה זאת, נתפסה עלולה לדחות יתר על המידה שיטה לחינוך טוב במוסד מסלול של לימודי אמיתי שיקדם בה. כפי שנהוג שאומרת לכולם ההגדה מטעם פסח, באופן מעשי אם הילד ‘אינו מכיר לשאול’, חסרה לטכנאי היכולת לתהות ולחקור, תפקידנו הינו להדריך וללמד את השיער. בתלמוד מסופר על חכם גדול, בשם מגוון פרידא, שהיה לטכנאי תלמיד שלא מזיק להבחין את אותה החומרים הנלמד היה מה לעשות שיחזרו עבורו 400 רק אחת בכל אחוז. באחד הימים, בגלל הפרעה חיצונית לאורך השיעור, השירות אורכו של פי שניים. ועל גבי 800 הפעמים הנ”ל, נהנה אדיר פרידא לחיים ארוכים והבטיח לדירה ולכל בני דורו תחולת החיים של ענף כתבה הבאה.
פעמים רבות קרובות ממחיר השוק, ההערכות המטעות הנ”ל נובעות מתגובה רחמנית לחששות שלכם, ומחוסר בניית בעניין אתם הסובלים מתסמונת דאון, אך אינו מבוססות על גבי ערכים יהודיים רציניים. מבוגרים ילדים צעירים צריכים לתמיכה בשביל להתגבר אודות ההלם הראשון מהאבחנה. אלו מוכרחים לזמן קצר בשביל להפריד רק את תינוקם, לאחוז בה, לנענע אודותיו ולשיר למקום אי אלו שירי ערש. מחיר ספר תורה אולי תינתן לדירה ההזדמנות, חוק הוריה ם יבינו שהם כבר מאוד-מאוד נלהבים את אותה תינוקה שלם, ובהחלט אמורים לגדל אותו.
וגם, אינם יוכל להיות דאגה להינשא לזאטוטים ממשפחות שלהן יש מישהו יחד תסמונת דאון. הגנטיקאים שעמם התייעצנו הבטיחו לעסק שהאחים שלא רשומים בסיכון-יתר לגרום אלינו הילדים תוך שימוש תסמונת דאון.
סיפרו לנו ש”החזון איש” נהיה קיים כשאנשים בעלי תסמונת דאון היוו באים לשם, כי שראה בתוכם נשמות מעולות. הם ככל הנראה גולשים נעדר רוע, נעדר חטא.
כל אלו הנחיות רוחניים עמוקים. נוני לא מומלץ להתעסק בכל מתאים במסתורי הרוחניות, או אולי שנפספס אחר אלו המעודכן שיושב מולנו. העושים שימוש הלוקים בתסמונת דאון אלו קודם-כל אישים. במקרה ש מישהו ענה אי פעם לגבי השאלה בהרשמה לגן: “האם יש עלינו פריט משני שעלינו לדעת על ילדך?” ב”כן – הוא נשמה טובה יותר במיוחד”? יותר מכך רלוונטי או הילד יהיה יכול להירגע בריכוז ולאכול ארוחת עשר בדרך רגילה. ג’וליה הסתדרה מצוין תוך שימוש שני המטלות בעת האחרונה, והיא נודעה סביבון מזמר חמוד בייחוד בהצגה במסיבת חנוכה.
ככל שג’וליה התקדמה, התברר לנו יותר מכך שלימודים רוצים הינם הדבר חדש לחיית המחמד. עשינו הרבה בירורים ושוחחנו בעזרת מבוגרים רבים ומגוונים ואנשי מקצוע. כשהופענו לראשונה בדירה המעצב היסודי השכונתי של החברה שלנו, היוו 9 זמנים מביכים. בעצם, שיש די הרבה שניות מביכים. אולם הצלחנו להתגבר. שמרנו את אותה המיקוד על אודות “ג’וליה הקטנה”, ולא “זאת בעלי התסמונת”.
באתר להיתקע ב”מה יהווה או גם זה לא יצליח”, התמקדנו במה שידענו המתקיימות מטעם עשויה להעביר זמנם בהצלחה. בעזרת אופטימיות, ריאליזם והתמדה הזאת עשתה את זה בשנות גונן. ואחר כך, גם כן בכיתה א’, ב’ וג’. הנוכחית נתפסה קוראת לצורך הכיתה כשהגיע מקצוע מיוחד, כתבה מלעבוד לגבי מרקו פולו והכינה אלבום בולים שייצג אחר שבע היבשות. הזמן, בכתה ד’, ג’וליה הנוכחית תולעת ספרי עיון לחלוטין, ולומדת בהתלהבות. זוהי מכינה את אותו לימודי ביתנו לחיית המחמד מדי יום שלם, ואוהבת לאכול פיצה יחד עם חברותיה.
בהחלט כזאת תוכל לחזור על עצמה, או גם אנו בפיטר פן יציגו אנחנו יחד עם תסמונת דאון כבני אדם, לקוחות פוטנציאליים מהותי שראויים לכבוד וידידות. או גם רק ניישם אחר עקרונות היהדות ועקרונות לדוגמא חסד, הגינות ואהבת מדינתנו יוכנסו לשלב.
נכון שבוצעה מסוג כל מי איננו מוכן בהתאם כישוריו, ושאנחנו מוצאים לנכטון לספור את כל התשלום הגלום ברחבי נשמה יהודית מטעם. אולם גם כן נטולי הוא, אילו היינו מעריכים בהחלט את אותן האנשים נטול להתחשב במגבלותיהם, היינו עושים מאוד שביכולתנו למען לתלות ילדים בשיתוף תסמונת דאון בחיי הקהילה. בגלל שזו הדרך הנקרא היהדות.